Por Lola Ildarraz y Victoria Terrazas
El cáncer de mama es el más común entre las mujeres ya que se le podría manifestar a una de cada diez mujeres a lo largo de su vida. Así como es más frecuente de lo que se imagina, se trata de un diagnóstico que sin el acompañamiento y la contención adecuados puede convertirse en un camino muy solitario y lleno de obstáculos. Agustina Clemente es docente y periodista, y fue diagnosticada cuando tenía 28 años. A partir de entonces, decidió crear una cuenta en Instagram, llamada Wiki Cáncer, para informar y acompañar a quienes sufren la enfermedad.
En 2018, Clemente se palpó un bulto en una de sus mamas y fue a hacerse un chequeo. “La ecografía arrojó que había 98 por ciento de probabilidades de que el tumor fuera benigno. Yo insistí mucho para descartar ese 2 por ciento porque soy controladora, no porque pensara que era algo malo. Jamás pensé que era cáncer”, explica. Luego de realizarse una punción, descubrió que se trataba de un carcinoma ductal infiltrante, uno de los tipos de cáncer de mama más agresivos. A partir de ese momento comenzó su tratamiento y menos de un mes después ya la estaban operando.
“Lo primero que pensé con un diagnóstico de cáncer a los 28 años fue que me iba a morir. Incluso en la escuela donde trabajaba en ese momento no querían que les contara a los chicos”, recuerda. Clemente hace hincapié en la falta de compañía por parte de colegas y directivos en un momento tan crucial, pero agradece la suerte que tuvo al encontrar la contención en un grupo de terapia para mujeres con cáncer de mama. Allí no existían barreras, todas tenían un nexo, una unión.
Ahí que entendió que ella no era la única joven que estaba pasando por eso. “Las peladas”, como se terminó autodenominando el grupo, eran quienes más comprendían lo que cada una estaba pasando, porque transitaban un camino de miedo y esperanza parecido. “Ahí me enteré de que había muchos distintos tipos de cáncer, de cirugías y de tratamientos, así que empecé a investigar para tratar de entender mejor y responder mis propias dudas”, explica. Con el pasar del tiempo, sus compañeras de terapia la empezaron a llamar “la Wikipedia del cáncer”, nombre que derivaría en su perfil de Instagram.
“Al principio me daba vergüenza mostrarme pelada, hasta que entendí que yo no tengo un lugar de protagonismo. No soy influencer, el objetivo es otro: educar al paciente para que no sea paciente, para que sea activo, curioso y empoderado”, sentencia. Clemente creó la cuenta tiempo después de haber finalizado el tratamiento, cuando comprendió lo importante que era transitarlo con otros, entender que había vida después del diagnóstico, conocer otras experiencias y compartir el mismo andar: “Wikicáncer nació como una red de contención, de compañerismo, de esperanza. Wiki somos todas”.
El perfil cuenta con más de 50 mil seguidores y da lugar a voces de profesionales autorizados para llevar claridad y seguridad, a la vez que incentiva la conexión entre pacientes para, por ejemplo, regalar pelucas que ya no se necesitan. A través de Wikicáncer la docente compartió, además de su elección de preservar sus óvulos, su embarazo como un testimonio vivo de que es posible no solo dar vida después del diagnóstico, sino incluso amamantar. “Wiki pasó a ser una gran parte de mi día. Estoy constantemente atenta al celular, a los mensajes por si, por ejemplo, alguien tiene una urgencia de medicación. He llegado a responder a las tres de la mañana porque sé lo importante que es sentir que hay alguien que te lee del otro lado”, reconoce.
Clemente también hace hincapié en la medicación y en la negra burocracia que muchas veces entorpece y ralentiza los tratamientos, así como también en los derechos de las mujeres con cáncer y en las deudas que el Estado tiene con ellas. “Es terrible la brecha que existe entre el sistema de salud público y privado en el acceso a los turnos, a los diagnósticos y a los tratamientos efectivos en tiempo y forma. Varios hospitales públicos no cuentan con equipos para hacer una resonancia mamaria, un procedimiento clave para la detección temprana”, explica. Como bien dice, “el cáncer no espera” y, es en casos donde el tiempo es valiosísimo que la demora es una de las causantes más grandes de los tratamientos fallidos.
La creadora de la Wikicáncer aconseja que las mujeres se informen a través de profesionales y no se encierren en sí mismas. “Y, sobre todo, no hay que tener miedo de preguntar o de insistir, de buscar hasta dar con el médico que sea para nosotras y nos escuche. Una vez que se tiene el diagnóstico, hay que hacer valer nuestros derechos, pedir ayuda y no aislarse“, finaliza.
