Por Belén Romano
En Argentina, como en casi todos los países del mundo, no existen estadísticas sobre pacientes oncológicos entre los 15 y 30 años. Los tipos de cáncer más comunes en este rango de edad son el linfoma de Hodgkin, el melanoma, el cáncer de testículo y de tiroides y los sarcomas, de acuerdo con el Instituto Nacional del Cáncer (INC).
La oncología se divide en pediátrica, hasta los 18 años, y en adulta. No hay discriminación por edades y lo que ocurre es que pacientes entre 14 y 18 años se encuentran en pabellones y salas pediátricas rodeados de niños y en un lugar infantil. Por otro lado, jóvenes de entre 18 y 25 años están con personas mucho mayores. Ninguno encaja en esos lugares, se sienten incómodos e incomprendidos. “Esto los afecta en su tratamiento”, asegura la psicooncóloga Gloria Álvarez, que lleva más de 30 años atendiendo a adolescentes y jóvenes en el Hospital Luisa C. de Gandulfo en Lomas de Zamora. “Cuando el oncólogo recibe al paciente no lo está abordando como a un adolescente, lo aborda como a un paciente con un diagnóstico oncológico. Y para eso estamos los psicooncólogos, para darles ese apoyo emocional que necesita tanto el paciente como sus familiares”.
La detección y comunicación del tumor es lo más complicado en los adolescentes. Porque cuando sienten alguna molestia, piensan que es parte del crecimiento o resultado de algún golpe. Por ejemplo: en el cáncer de testículos empiezan a sentir molestias en genitales o inflamaciones de ganglios y lo esconden, les da vergüenza y no lo cuentan. Los melanomas, tumores de la piel, también suelen pasar desapercibidos.
A lo largo del tratamiento, los pacientes oncológicos deben tomar decisiones muy importantes y definitorias. A veces la quimioterapia o la radioterapia son tan agresivas que pueden llegar a afectar su fertilidad. Entonces, los médicos ofrecen la opción de preservar sus óvulos o esperma. “Desde hace varios años estamos aplicando cirugías oncológicas con criterio radical y curativo en pacientes con cáncer del tracto genital en estadios iniciales –de cuello de útero, de ovario y de endometrio– teniendo como premisa la preservación de la fertilidad”, explica Silvia Ciarmatori, especialista en oncología del Hospital Italiano.
Las transformaciones que los pacientes sufren en el cuerpo a lo largo de este proceso pueden llevar cierto tiempo de asimilación. Hay cirugías que son mutilantes, como la mastectomía. “Al haber una mutilación ahí, hay toda una cuestión en la recuperación de la imagen corporal y la simetría”, comenta Álvarez.
“El peor momento de mi vida se convirtió en el mejor”
Carmela Bustelo tiene 22 años y en 2017 los médicos le diagnosticaron Linfoma de Hodgkin. A raíz de su situación creó House of Cholas, una marca de turbantes y vinchas de tela hechas a mano. Cuando por su tratamiento comenzó a perder el pelo, se encontró con que no había turbantes “lindos”. Para ella, que siempre se definió como una persona coqueta, seguir vistiéndose linda era algo importante. Con su marca, quiere mostrar que cualquiera puede usar un turbante y que no son únicamente de uso oncológico. “Me cambió la vida, es lo más lindo que me pasó”, dice Carmela. “Poder distraerme y, además, ayudar a otras mujeres que pasan por lo mismo que yo no tiene precio ni comparación”.
En 2018, Carmela tuvo que tomar una gran decisión. “Me operaron para congelar mi tejido ovárico y en un futuro cumplir mi sueño de ser mamá”, cuenta. Ella llevaba inyectándose durante seis meses, una vez por mes, para proteger sus órganos reproductores. Pero, en la siguiente etapa de quimioterapia, eso no sería suficiente. “Con 22 años no estaba en mis planes pensar este tipo de cosas y tener que tomar estas decisiones que no son nada fáciles”, explica. “Estoy muy agradecida a todo mi equipo médico que me ayuda y me orienta y así puedo decidir sobre mi propio cuerpo y prevenir ciertas cosas que en el futuro serían irreversibles”.
Carmela mantiene diálogo con sus seguidores en su cuenta de Instagram, donde cuenta su día a día y cómo atraviesa el tratamiento. “Por medio de las redes sociales conocí a mucha gente en la misma situación que yo y de todos se aprende algo. Cada uno lo toma como puede y quiere. Cada enfermedad y cada persona es un mundo”, dice.
